English
Blæðarafélag Íslands
Heim
Félagið
Fyrirspurnir
Meðhöndlun
Fjöldi blæðara
Frá fundum
Lög félagsins
Aðrar slóðir
Blæðarafélag Íslands

Félagið
Félagsmenn
Starfsemi félagsins
Erlent samstarf
Fræðsluefni

Félagið Blæðarafélag Íslands var stofnað árið 1977 með því markmiði að standa vörð um hagsmuni blæðara, sinna ráðgefandi og upplýsandi starfi fyrir blæðara og fjölskyldur þeirra, og auka þekkingu og skilning á blæðingasjúkdómum.

Blæðarafélagið hefur 5 manna stjórn og eru stjórnarmenn kosnir til tveggja ára í senn en formaður árlega. Formaður er Birgir Örn steingrímsson. Aðrir stjórnarmeðlimir eru Bryndís Ragnarsdóttir, Svava Þorsteinsdóttir, Jóhann Friðrik Ágústsson, Sveinn Gíslason og Hrafn Þórisson. Stjórnarfundi sitja án formlegrar stjórnarsetu Páll Torfi Önundarson og Hallgerður Bjarnhéðinsdóttir, Blæðara- og storkumeinamiðstöð LSH.  Þórir Hrafnsson er endurskoðandi félagsins.

NafnStaðaNetfangSímanúmer
Birgir Örn Steingrímmson Formaður 898 9654
Bryndís Ragnarsdóttir Ritari 694 4960
Sveinn Gíslason Gjaldkeri 856 6507
564 1228
Svava Þorsteinsdóttir Stjórnarmaður 6966576
Hrafn Þórisson Stjórnarmaður  
Einar Davíðson Stjórnarmaður 690 4295
Páll T. Önundarson Læknir, áheyrnarfulltrúi 543 5010

Sigrún Sigurðardóttir

Alma Emelía Björnsdóttir

Hjúkrunarfræðingur, áheyrnarfulltrúi

Hjúkrunarfræðingur, áheyrnarfulltrúi

 

824 5414



Félagsmenn

Flestir félagar er fólk með blæðingasjúkdóma og aðstandendur þeirra, en einnig er þar áhugafólk og fagfólk á sviði blæðingasjúkdóma og meðhöndlunar þeirra. Fjöldi félaga er um 70 manns.

Starfsemi félagsins

Blæðarafélagið starfar að hagsmunum félaga á öllu landinu. Vegna smæðar félagsins hefur það ekki starfsmann, heldur hvílir starfsemin að mestu á herðum stjórnarmanna og áheyrnarfulltrúa. Stjórnarfundir eru haldnir 3-4 sinnum á ári, aðalfundur er haldinn árlega og einn til tveir fræðslufundir árlega, þar af einn í tengslum við aðalfund.

Heimasíða félagsins er aðalupplýsingaveita þess, þar sem birtar eru fundargerðir stjórnar, upplýsingar frá öðrum blæðarafélögum, fræðsluefni og tenglar yfir á aðrar skylda heimasíður.

Mikilvægur tilgangur með félaginu er að þeir sem hafa blæðingasjúkdóm eða fjölskyldumeðlimir þeirra, geti hist og deilt með sér reynslu og upplifun af því að vera með slíkan sjúkdóm. Stjórnarmenn geta tekið að sér að aðstoða við að koma á persónulegum tengslum milli aðila með svipaða reynslu.

Erlent samstarf

Frá árinu 1978 hefur íslenska félagið verið aðili að alþjóðasamtökum blæðara - World Federation of Hemophilia. Alþjóðasamtökin halda heimsþing annað hvert ár, og hafa Íslendingar oftast átt fulltrúa á þinginu. Þingið er sérstakt að því leyti að þar hittast bæði heilbrigðisstarfsmenn, sjúklingar og aðstandendur og er það því mikilvægur vettvangur fyrir skoðana- og upplýsingaskipti.

Norrænt samstarf er einnig mikið og gott og hafa tveir stjórnarmenn að jafnaði sótt árlega samráðsfundi norrænu blæðingasjúkdómafélaganna.

Fræðsluefni

Félagið hefur yfir að ráða fræðsluefni fyrir áhugasama, s.s. bækur, bæklinga og myndbönd. Einnig er hægt að óska eftir aðstoð við að sækja efni af veraldarvefnum. Vinsamlegast hafið samband við Hallgerði Bjarnhéðinsdóttur.

Viltu styrkja félagið?
Samstarfsaðilar

 
Blæðarafélag Íslands © 2005 - 2010  
 website creation by Tobias Klose